Réunion Nationale de l’AJD le17 novembre
Dimanche 17 novembre c’est la Réunion Nationale de l’AJD : Nous y serons, rencontrons-nous à la Cité des Sciences !
L’occasion de partager des moment privilégiés entre familles, professionnels de santé, membres de l’AJD et personnes vivant avec un DT1 !
Au programme :
– Des conférences autour de la recherche, des évolutions des modalités de traitement, du diagnostic DT1 (dépistage du diabète pré-symptomatique, les aspects éthiques et psychologiques, comment diagnostiquer plus tôt), et de l’accueil des enfants en collectivité.
– Des tables rondes avec des personnes inspirantes qui vous parlerons de leur expérience et répondront à vos question.
– Et surtout de belles rencontres.
Inscrivez vous !
https://www.ajd-diabete.fr/produit/inscription-a-la-reunion-nationale/
Campagne de sensibilisation de l’AJD autour du diagnostic du DT1
L’association Aide aux Jeunes Diabétiques lance sa nouvelle campagne de sensibilisation ! A partager sans modération 😉
Nous sommes heureux de lancer notre campagne nationale « Ensemble, repérons les signes du diabète de type 1 avant qu’il ne soit trop tard » avec une vidéo percutante tournée au service pédiatrique de l’Hôpital Necker-Enfants malade, réalisée par les équipes Madame Bovary et coordonnée par @lauma_com.
Pourquoi cette campagne ? Aujourd’hui en France, près de 50 % des enfants diagnostiqués pour un diabète de type 1 arrivent aux urgences dans un état de santé critique, avec un risque vital pour 20 % d’entre eux.
Il est donc primordial de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au diabète de type 1 et d’aider chaque parent à reconnaître les symptômes le plus tôt possible pour une prise en charge urgente et efficace, dans un contexte d’évolution très rapide de cette maladie au moment du diagnostic.
Visionnez notre spot sur Instagram, Facebook, YouTube ou X et n’hésitez pas à le partager !https://www.ajd-diabete.fr/comment-diagnostiquer-plus-tot-le-diabete-chez-les-jeunes/
Des associations de patients et des collectifs de soignants attaquent l’État pour « carence fautive »
Communiqué de presse du 03 11 22
Associations Aide aux jeunes diabètiques (AJD), Association Laurette-Fugain, Association maladies foie enfants (Amfe), Collectif Inter Hôpitaux (CIH), Collectif Inter Urgences, Coordination Nationale des Comités de Défense des Hôpitaux et Maternités de Proximité
Le 8 Juillet, 6 associations de défense de l’hôpital public, de familles et de malades, avec des collectifs soignants, ont déposé une requête préalable indemnitaire pour enjoindre l’Etat à endosser ses responsabilités telles que prévues par l’article L 1411-1 du code de la santé publique.
Aucune réponse n’a été apportée par la Première Ministre et le Ministre de la santé. Force est de constater que le droit à la santé des usagers, des patients et de leur entourage, des soignants, le droit au respect de la dignité de la personne malade, le droit de recevoir les traitements les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques garantissant la meilleure sécurité sanitaire, le principe de continuité du service public hospitalier ne sont plus assurés et que ces carences perdurent.
Nous portons un recours contentieux au Tribunal administratif de Paris pour carence fautive, qu’il soit reconnu cette carence et qu’il y soit mis un terme sans délai.
S’agissant des effectifs, nous demandons qu’il soit :
- Pris des décisions réglementaires en urgence afin de définir des ratios «patients par soignant» suffisants au regard des études internationales en la matière ;
- Défini, dans le prolongement de ces ratios, des seuils critiques ajustés sur les activités des établissements ;
- Renforcé significativement le nombre d’infirmiers, d’aides-soignants et de tous professionnels participant aux soins ;
- Mis en place un mécanisme d’alerte lorsque les seuils critiques susvisés sont atteints
Texte complet du communiqué :
https://www.entred-paris.fr/wp-content/uploads/2022/11/cp-031122-RS-1.pdf
La presse en parle !
la lettre choc à Emmanuel Macron de 4000 soignants en pédiatrie
ENTRED est co-signataire avec L’AJD de la tribune adressée au Président de la République.
Plus de 4000 professionnels de santé et 18 associations de patients ont signé ce jour une tribune pour dénoncer le manque de ressources humaines dans les hôpitaux, et la non prise en compte des nombreuses alertes précédentes.
Comme vous le savez, le moment du diagnostic de DT1 chez nos enfants est le plus souvent critique, avec un passage aux urgences pédiatriques. A ce titre, nos familles sont directement concernées par la dégradation d’une part de ces services d’urgences mais plus encore par l’état global de la pédiatrie hospitalière et en premier lieu des services prenant en charge nos enfants diabétiques de type 1.
Vous l’avez vécu, ce passage aux urgences n’est que la première étape d’un long parcours. La vivre dans une situation dégradée est d’autant plus compliqué (pas de place en service spécialisé car pas de personnels disponibles, c’est un enfant qui va rester plus longtemps aux urgences, quand déjà il est possible d’accéder aux plus proches sans être transférés, avec l’éventualité de ne pas disposer tout de suite d’un mode d’administration d’insuline adapté aux cas (notamment les pompes chez les tout-petits). C’est parfois aussi un retour à domicile « anticipé » alors que les premiers jours dédiés à l’éducation thérapeutique sont indispensables et primordiaux.
Mais c’est surtout l’état global des services qui pose au long cours un véritable problème. Rappelons que l’incidence (le nombre de nouveaux cas par an) du DT1 augmente de 4.5% par an. En 15 ans les cas ont doublé. Vous imaginez bien pour autant que les services spécialisés eux n’ont pas vu leurs moyens et effectifs doubler dans le même intervalle !
Or, plus que jamais, pour assurer un suivi optimal, nos enfants ont besoin d’accéder à des lits disponibles régulièrement pour ceux dont le DT1 est difficile à réguler. C’est également une éducation thérapeutique, toujours complexe et à maintenir dans le temps pour suivre les évolutions. Et enfin, c’est la nécessité d’accéder également aux services pour la mise en place des prises en charge, notamment les fameuses pompes et capteurs fonctionnant en « boucle fermée », avec là aussi phase d’hospitalisation et formation indispensable !
Comment faire, alors que de plus en plus de professionnels quittent l’hôpital du fait des conditions et que ceux qui restent doivent pallier au manque de moyens ?
Comment faire, alors que les personnels dédiés aux services de diabétologie pédiatrique sont nécessairement redéployés pour gérer des pics aux « urgences », pics qui hélas deviennent la norme…
Ce sont alors des mises sous pompes qui sont retardées empêchant ainsi l’amélioration de la qualité de vie, des hospitalisations programmées pour reprendre un suivi irrégulier de DT1 qui sont repoussées. Sans parler du suivi « normal » tel les « hospitalisations de jour » annuelles où nous pouvons rencontrer les multiples professionnels dédiés à la prise en charge de nos enfants qui également sont repoussées ou réduites.
Nous constatons cette dégradation et c’est pourquoi nous avons soutenu cette démarche en co-signant cet appel avec l’AJD.
Et si vous aussi vous souhaitez témoigner, n’hésitez pas à nous contacter par mail.
Apéro Parents 2022, à vos agendas !
Reprise de nos « Apéros Parents »!
Chaque 3ème jeudi du mois, envie de partager vos expériences, des questions que vous n’oseriez pas aborder, discuter du DT1 sans vos enfants… ou simplement envie de boire un verre ! Vous êtes bienvenus à l’apéro des parents!
Prochaine date: le jeudi 16 juin.
Entred organise régulièrement une rencontre entre adultes autour du diabète de type 1 pour toutes les personnes concernées à Paris et proches banlieues
Adresse : 13 Boulevard de Ménilmontant, 75011 Paris. A partir de 19h30.
(Bar : Le Purgatoire)
Pour vous s’inscrire, rien de plus simple, merci de nous laisser un message sur notre page FB ou un simple mail
Les 3 prochaines dates sont fixées:
Jeudi 21 avril
Jeudi 19 mai
Jeudi 16 juin
https://goo.gl/maps/WuGN5ScG5h4kFcJP7
#JMD2020 Journée Mondiale du Diabète
#JMD2020 Journée Mondiale du Diabète, chaque 14 novembre.
Il est plus que jamais important de rappeler que si le diabète de type 2 est sans doute celui dont on parle le plus aujourd’hui, les enfants peuvent également être frappés d’une forme de diabète: le diabète de type 1.
Rien à voir avec l’alimentation ou une mauvaise hygiène de vie, ce diabète de type 1, ou DT1, est d’une autre nature…
le DT1 est une maladie auto-immune, c’est à dire que le système immunitaire s’attaque aux cellules produisant de l’insuline.
Résultat: l’enfant ou le jeune adulte rapidement débutant un diabète de type 1 manque d’insuline, indispensable pour l’organisme afin de pouvoir utiliser le sucre.
Sans insuline, le sucre reste dans le sang.
La soif s’installe, de grandes quantités d’eau sont bues. L’organisme essaie de se débarrasser du sucre trop abondant.
Les urines sont très importantes également.
La faim est présente, car l’organisme cherche à obtenir l’énergie, qu’il ne pourra pas utiliser….
La perte de poids survient, car l’organisme essaie également d’utiliser ses propres réserves. Ce faisant, le métabolisme produit des « déchets » (cétone) qui vont acidifier le sang.
Ce mécanisme est alors le plus dangereux.
En quelques jours, si rien n’est fait, un coma peut s’installer.
Le diagnostique du diabète de type 1 est une urgence pédiatrique absolue. En cas de doute, si les signes cliniques sont présents, n’attendez pas !
Le seul « traitement » est alors ensuite d’apporter de l’insuline soit par injections régulières (plusieurs fois par jour) soit en continu (pompe à insuline). Et il est important de bien surveiller le taux de sucre dans le sang (glycémie) afin d’adapter les doses.
C’est actuellement une maladie chronique, dont on ne guérit pas.
Les enfants DT1 se portent bien, vont à l’école, peuvent faire du sport (y compris de haut niveau !)… Ils apprivoiseront leur diabète de type 1 en gérant leur apport d’insuline en fonction de ce qu’ils veulent manger (leur apport en glucide) et leurs activités. Le diabète de type 1 s’adapte à la vie, pas l’inverse !
En cette journée particulière, soyons fiers de nos enfants DT1, soyons fiers de leur courage et celui des familles qui entourent les plus jeunes ! #DT1
A propos du DT1 et des signes :
https://www.europe1.fr/sante/diabete-de-type-1-les-symptomes-qui-doivent-interpeller-chez-lenfant-4004701
Plus d’information sur le site de l’AJD Aide aux Jeunes Diabétiques
https://www.ajd-diabete.fr/
Et pour les familles parisiennes et proches banlieues sur notre site web !
Assemblée Générale ENTRED
Chers contacts et familles adhérentes,
Tout d’abord nous espérons qu’en ces temps difficiles vos enfants et vos familles se portent au mieux.
Les circonstances si particulières de 2020 n’ont pas permis à notre association d’organiser les événements conviviaux auxquels nous sommes tous attachés.
Ainsi, les différents « pique-niques », nos « apéro-parents » et activités ludiques n’ont tout simplement pas pu se tenir, car les conditions sanitaires n’étaient pas suffisamment garanties. Nous savons combien il est important au sein d’une association de familles concernées par le diabète de type 1 de pouvoir échanger, partager nos expériences et favoriser les rencontres et nous espérons tous que 2021 le permettra
.
Notre association, par la mobilisation des membres de son bureau, a cependant continué ses activités, en se rapprochant des services hospitaliers pour monter des projets d’accueil et d’écoute de nouvelles familles et nous poursuivons également nos actions au sein de l’association nationale Aide Aux Jeunes Diabétiques (AJD).
Néanmoins, notre vocation est avant tout d’être à l’écoute des familles et favoriser les liens au sein de la communauté. Aussi la vie associative doit pouvoir également se réinventer et se poursuivre si les circonstances sont appelées à durer comme nous pouvons le craindre.
Afin de vous faire part de nos idées et d’être à votre écoute, nous vous invitons à participer à notre Assemblée Générale qui se tiendra virtuellement le 6 décembre 2020 à 17h !
Elle sera organisée via un outil de visioconférence (zoom). Merci de bien vouloir dans un premier temps retenir la date, l’ordre du jour et la convocation seront envoyés 15 jours avant, le 22 novembre. Ils seront accompagnés d’un petit guide vous permettant de tester et de vérifier que vous pouvez utiliser l’outil Zoom.
Nous rappelons que lors d’une Assemblée Générale, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer, les adhésions couvrant l’année calendaire en cours (mais une adhésion à partir de la date du 6 décembre 2019 sera valide).
Si vous souhaitez participer, et que vous n’êtes pas encore à jour de votre cotisation, afin de recevoir votre convocation vous pouvez adhérer jusqu’au 21 novembre.
Pour cela, il suffit de vous rendre sur notre page:
https://www.entred-paris.fr/adherer/
L’association utilise la plateforme « HelloAsso » pour gérer adhésion et système de paiement en ligne sécurisé.
En espérant chaleureusement vous voir « virtuellement » à notre Assemblée Générale mais surtout pouvoir vous préparer des événements bien moins virtuels en 2021,
Bien à vous,
L’équipe ENTRED
Aide aux Jeunes Diabétiques: réunion nationale !
La Journée Nationale de l’AJD se tiendra cette année virtuellement.
Nous y serons également présents comme chaque année, mais cette fois-ci totalement en numérique.
Au programme :
– Des conférences médicales toute la journée
– Des rencontres avec nos partenaires
– Un stand pour les jeunes / ados
– Un stand sur les services proposés par l’AJD
Découvrez le programme détaillé de la journée ci-dessous et inscrivez vous https://ajd.mon-salon-virtuel.fr/
Plus d’information sur le site de l’AJD : https://www.ajd-diabete.fr/
ALERTE INFO
Ne pas oublier que pendant le confinement des nouveaux cas de DT1 se révèlent et la difficulté de consulter précocement est un vrai danger !!
Nous relayons ainsi l’important message de l’AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques). Celui-ci rappelle que malheureusement pendant l’épidémie de Coronavirus, de nouveaux cas de diabète de type 1 continuent de se déclarer. Le retard au diagnostic est un enjeu vital !!
Attention aux dommages collatéraux du coronavirus chez les enfants !
Ces derniers jours, nous avons été alertés par les équipes de pédiatrie, de Suisse et d’Italie en particulier, sur l’augmentation importante des cas d’acidocétose sévère chez les enfants qui déclarent un diabète. En effet, les mesures gouvernementales pour lutter contre la crise du COVID19, avec entre autres le confinement et la limitation des rendez-vous chez les médecins réservés au cas les plus urgent, engendrent un retard dans les consultations, et un risque majeure d’acidocétose au diagnostic.
Aidez-nous à diffuser massivement ce message afin de sauver des vies et éviter de charger les soins intensifs en cette période.
#DT1 #diabète #symptômes #covid19
Campagne AJD Diagnostic DT1
Pour télécharger notre affiche et le communiqué de presse, rendez vous : https://www.ajd-diabete.fr/communique-de-presse-de-lajd/
Apéro parents 27 février !
Jeudi 27 février à partir de 19h30
Envie de partager vos expériences, des questions que vous n’oseriez pas aborder, discuter du DT1 sans vos enfants… ou simplement envie de boire un verre ! Vous êtes bienvenus à l’apéro des parents!
Entred organise régulièrement une rencontre entre adultes autour du diabète de type 1 pour toutes les personnes concernées à Paris et proches banlieues
Adresse : 13 Boulevard de Ménilmontant, 75011 Paris
Inscrivez-vous sur FB !
https://www.facebook.com/events/2920300098021912/
